Parlare di Sclerosi Multipla non è mai semplice, soprattutto se l’argomento deve essere affrontato con i bambini per spiegare loro che una persona cara molto vicina, quale può essere la mamma o uno dei genitori, ne è affetto.
Come fare in questi casi? Arriva in soccorso Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, che insieme ad un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, ha lanciato la favola illustrata “Una formidabile gara di ballo” ed organizzato un roadshow nazionale, che lunedi 11 febbraio ha fatto tappa a Napoli, per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi.
Il volume,scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale.
Alberto Merlo, in rappresentanza di Roche, durante il roadshow di Napoli, ha espressamente detto che l’azienda abbraccia il concetto che i pazienti devono avere una vita piena per questo è scesa in campo a fianco dell’iniziativa.
“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.
L’idea, racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM nacque “un giorno di qualche anno fa dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”
La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. Questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.
Proprio per questo motivo i Centri di Sclerosi Multipla hanno subito appoggiato l’iniziativa.
Il libro è uno strumento utile alla comprensione della malattia da parte dei pazienti perché scritto da chi la malattia la vive.
Fino agli anni 90, ha spiegato la ricercatrice Roberta Ianzillo durante l’incontro di Napoli, non esistevano strumenti preventivi per la malattia e sui media, quando si parlava di SM, c’erano immagini di persone in carrozzina. Oggi, invece, è cambiata la prospettiva delle persone che non devono rinunciare a una vita sociale piena e di conseguenza anche la tipologia di immagini da associare alla sclerosi multipla.
In Italia, viene fatta una diagnosi di SM ogni tre ore e le più colpite sono soprattutto le donne tra 20 e 40 anni con una percentuali di due donne ogni uomo.
Durante la conferenza di Napoli è stato affrontato anche l’argomento piuttosto complesso di gravidanza e malattia.
Prima veniva scoraggiata una gravidanza a donne affette da sclerosi multipla, oggi no ma è un argomento che molti medici al momento della diagnosi affrontano perché riguarda un progetto di vita futura per una donna con la sclerosi e diventare mamma è un traguardo soddisfacente.
Durante le gravidanza si ha una quiescenza della malattia ma va programmata sempre per stabilizzare la malattia prima della gravidanza soprattutto in casi più aggressivi perché non tutte le terapie possono continuare durante le gravidanza.
Nel libro si parla anche dell’importanza dell’attività fisica sia dal punto psicologico che fisico perché per le donne affette da questa patologia il movimento fa bene ai neuroni, anche se la riabilitazione costa molto e servirebbe un investimento strutturato tra pubblico e privato.
Non solo riabilitazione, ma anche parlare della malattia fa bene.
Giorgia Teresa Maniscalco ha sostenuto come la comunicazione sia molto importante per aiutare il paziente nel percorso di cura per invogliarlo ad avere una vita ricca. La comunicazione è alla base del rapporto medico paziente e comunicare è stabilire un’alleanza terapeutica medico paziente.
I centri di Sclerosi Multipla si sono attrezzati a gestire problemi comunicativi con la presenza di psicologi e assistenti sociali, poiché hanno il dovere di favorire una comunicazione corretta della malattia e queste iniziative aiutano a comunicare meglio col paziente e con i loro familiari.
“L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli – secondo il Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli – facilita la condivisione e la comunicazione e fa capire ai bambini in cosa consiste la sclerosi multipla. Inoltre, grazie all’iniziativa e al libro, si trasmette l’importante messaggio che, quelle difficoltà che la patologia impone alla felicità delle persone con SM, possono essere superate con tenacia e impegno e soprattutto con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento.”
“Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili.”
Il libro è attualmente distribuito gratuitamente nei 5 centri di sclerosi multipla di Napoli, come quelli dell’Università degli studi di Napoli Federico II, dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli e dell’AORN Antonio Cardarelli, che hanno accolto con piacere questa iniziativa di Roche e Carthusia Edizioni perché credono fortemente che, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione abbia degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari.
