Come vi sentireste se un bel giorno vi dicessero che non potete più viaggiare, praticare sport o svolgere la vostra attività quotidiana con normalità perchè affetti da emofilia?
“L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Fino agli anni ’70–’80 – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative – come lo sport e i viaggi – che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie.
La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto a un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata, i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto, naturalmente, di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.
Sicuramente un grande passo avanti per una generazione che si ritrova ad affrontare una malattia in una società in cui se non si è sempre di corsa si rischia di essere emarginati.
L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è stata raccontata in uno spot, presentato l’11 febbraio 2018, in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è svolto alla Casa del Cinema di Roma.
Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.MA.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.
Definiti ‘generazione Z’ o ‘post millennials’, i ragazzi tra i 15 e i 20 anni con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono, quindi, essere ‘etichettati’ in una visione della malattia che non gli appartiene: per questo il progetto #LimitiZero nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.
Insieme allo spot, il 12 febbraio 2018 è partita ufficialmente la campagna #LimitiZero, una campagna social istituita da O.MA.R. – Osservatorio Malattie Rare, attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero.
I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero e taggando gli account ufficiali @emofilialimitizero su IG e @Limiti_Zero su Twitter, oppure possono essere pubblicati sul proprio profilo Facebook in modalità pubblica (selezionando l’opzione di privacy “tutti”) e taggando la pagina Facebook @LimitiZero.
Alla campagna è legato un concorso a premi, che è stato avviato il 22 febbraio 2018 e che terminerà il 13 aprile 2018. Tutti i contributi che perverranno nelle corrette modalità parteciperanno all’estrazione degli splendidi gadget LimitiZero e di un weekend per due persone in una delle più belle città italiane! L’estrazione si terrà il 20 aprile 2018 e sarà trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di @LimitiZero e attraverso l’account Instagram @emofilialimitizero.
E per voi cos’è #LimitiZero? per me il potermi svegliare a Napoli, fare colazione a Roma, pranzare a Madrid e cenare oltreoceano 🙂
Provate a raccontare il vostro #LimitiZero e partecipate al concorso.
*Campagna sociale in collaborazione con LimitiZero
